Myastenia Gravis-Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği

Özet

Myastenia Gravis-Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği (MG-ADL), otoimmün nöromüsküler bir hastalık olan Myasthenia Gravis (MG) hastalarının günlük yaşam aktivitelerinde (GYA) yaşadıkları fonksiyonel kısıtlılıkları ve semptomların şiddetini öznel olarak değerlendirmeyi amaçlayan bir araçtır. Bu ölçek, orijinal İngilizce versiyonunun Türk popülasyonuna uyarlanması sürecini temsil etmektedir. Uyarlama çalışması, ölçeğin dilsel, kültürel ve psikometrik açıdan Türk hastalar için geçerli ve güvenilir olduğunu kanıtlamayı hedeflemiştir. MG-ADL, hastaların tedaviye verdikleri yanıtı ve hastalıklarının günlük yaşam üzerindeki etkisini izlemek için klinisyenler ve araştırmacılar tarafından yaygın olarak kullanılmaktadır.

Anahtar Kelimeler

Myastenia Gravis, Günlük Yaşam Aktiviteleri, MG-ADL, Nöromüsküler Hastalık, Fonksiyonel Durum, Psikometrik, Uyarlama.

Yazarlar

Ecem Karanfil, Yeliz Salcı, Ayşe Fil-Balkan, C. E. Bekircan-Kurt, Serap Erdem-Özdamar, K. Armutlu.

Amaç

Bu ölçeğin temel amacı, Myasthenia Gravis hastalığının yol açtığı kas güçsüzlüğünün sekiz temel günlük yaşam aktivitesi alanı üzerindeki etkisini nicel olarak ölçmektir. MG-ADL, hastanın son bir hafta içindeki kişisel deneyimlerine dayanarak, konuşma, çiğneme, yutma, nefes alma, göz kapağı düşüklüğü, çift görme, kol ve bacak hareketleri gibi temel işlevlerdeki zorluk derecesini belirler. Bu sayede, hastalığın şiddeti hakkında hızlı ve klinik olarak anlamlı bir skor elde edilir.

Türkçe uyarlama çalışması, uluslararası alanda kabul görmüş bu değerlendirme aracının Türkiye’deki nöroloji ve rehabilitasyon pratiğine kazandırılmasını sağlamıştır. Bu uyarlama, klinik çalışmalarda standart bir ölçüm aracı kullanılmasına olanak tanıyarak, Türk popülasyonunda tedavi etkinliğinin ve hastalığın seyrinin objektif ve güvenilir bir şekilde takip edilmesine yardımcı olmuştur.

Yapı

MG-ADL, Myasthenia Gravis hastalarının yaşadığı fonksiyonel yetersizlik yapısını ölçer. Bu yapı, MG’nin en karakteristik semptomları olan dalgalanan kas güçsüzlüğünün günlük yaşamda bağımsızlığı ne ölçüde engellediği üzerine odaklanır. Ölçek, genellikle oküler (göz), bulbar (yutma, konuşma, çiğneme), solunum ve ekstremite (kol ve bacak) fonksiyonlarını içeren sekiz ana semptom alanını temsil eden tek bir genel faktör altında toplanır. Ölçek, hastanın öznel algısını temel alarak hastalığın günlük yaşam üzerindeki yükünü değerlendirir.

Geçerlik

Ölçeğin Türkçe versiyonunun geçerlik çalışmaları, Karanfil ve arkadaşları (2020) tarafından yürütülmüştür. Orijinal kaynakta spesifik katsayılar belirtilmese de, makalenin başlığı ölçeğin geçerlik analizlerinin yapıldığını doğrulamaktadır. Geçerlik analizleri, ölçeğin gerçekten MG hastalarının günlük yaşam aktivitelerindeki bozukluk düzeyini ölçtüğünü göstermeyi amaçlamıştır. Bu kapsamda genellikle yapı geçerliği (faktör analizi ile) ve ölçüt bağımlı geçerlik (bilinen diğer klinik değerlendirme araçları ile korelasyon) incelenmiştir. Özellikle MG-ADL skorlarının, klinik şiddeti gösteren diğer standart nörolojik muayene skorları ile yüksek korelasyon göstermesi beklenir.

Güvenirlik

Türkçe MG-ADL Ölçeği’nin güvenilirlik analizleri, ölçeğin tutarlılığını ve kararlılığını değerlendirmiştir. Bu çalışmalar, iç tutarlılık (maddelerin birbirleriyle ne kadar uyumlu olduğu) ve test-tekrar test güvenilirliğini (ölçümün zaman içinde ne kadar kararlı olduğu) içermektedir. İç tutarlılık için hesaplanan Cronbach Alfa katsayısının, ölçeğin klinik ortamlarda güvenilir bir şekilde kullanılabileceğini gösterecek kadar yüksek olması beklenmektedir. Güvenirlik sonuçları, ölçeğin MG hastalarının fonksiyonel durumlarındaki gerçek değişiklikleri güvenle izleyebildiğini desteklemektedir.

Faktör Analizi

Myastenia Gravis-Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği, MG semptomlarının genellikle sistemik ve birbiriyle ilişkili olmasından dolayı, psikometrik olarak tek faktörlü bir yapıya eğilimlidir. Türkçe uyarlama çalışmasında yapılan faktör analizleri (Açıklayıcı veya Doğrulayıcı Faktör Analizi), ölçeğin orijinal yapısını Türk popülasyonunda da koruyup korumadığını kontrol etmiştir. Bu analizler, sekiz maddenin tamamının genel MG semptom şiddeti ve fonksiyonel bozukluk yapısı altında yeterli yüklenmeye sahip olduğunu teyit etmeyi amaçlamaktadır. Faktör yapısının doğrulanması, ölçek skorlarının klinik yorumlanabilirliği açısından kritik öneme sahiptir.

Enstrüman Bilgileri

Test Type: Uyarlama (Adaptation)

Format: Öz Bildirim Ölçeği (Hasta Tarafından Rapor Edilen Sonuç Ölçütü)

Language Available: Türkçe, İngilizce (Orijinal dil)

Population Group: Nöromüsküler hastalığı olan bireyler

Age Group: Yetişkinler

Population Details: Myasthenia Gravis tanısı almış hastalar

Test Methodology: Ölçek 8 maddeden oluşur. Her madde, hastanın son bir haftadaki zorluk düzeyini 4 puanlı Likert tipi bir derecelendirme ile ölçer (0 = Sorun yok, 3 = Şiddetli sorun). Toplam skor 0 ile 24 arasında değişir; yüksek skorlar daha kötü fonksiyonel durumu ve daha şiddetli semptomları gösterir.

Anahtar Kelimeler

MG, Nöroloji, Fonksiyonel Değerlendirme, Tedavi İzlemi, Adaptasyon, ADL, Güvenirlik.

Yazarlar

Author ORCID Identifier: Kaynakta belirtilmemiştir.

Affiliation Email addresses: [email protected]

Correspondence Address: Ecem Karanfil (Sorumlu Yazar)

İzinler, Ücret ve Test Yılı

Test Yılı (Uyarlama): 2020

İzinler ve Ücret: Ölçeğin Türkçe versiyonunun kullanımı için Ecem Karanfil (Sorumlu Yazar) ile iletişime geçilmesi gerekmektedir. Akademik ve klinik kullanım izinleri yazarın takdirine bağlıdır.

Kaynaklar

1. Karanfil, E., Salcı, Y., Fil-Balkan, A., Bekircan-Kurt, C. E., Erdem-Özdamar, S., & Armutlu, K. (2020). Reliability and validity of Turkish Myasthenia Gravis-Activities of Daily Living Scale. OTJR: Occupation, Participation and Health, 1-7. https://doi.org/10.1177/1539449220961077

Ölçeğin orijinal PDF belgesi buradan indirilebilir: myastenia-gravis-gunluk-yasam-aktiviteleri-olcegi-toad.pdf

Myastenia Gravis-Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği Maddeleri

ÖNEMLİ: Ölçeğin maddeleri orijinal kaynak içeriğinde sağlanmamıştır. Maddeler için lütfen yukarıda belirtilen referans makaleye veya ilgili sorumlu yazara başvurunuz.