Amiyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Skalası

Özet

Amiyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Skalası (ALSFRS), özellikle Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarında fonksiyonel durumu ve hastalığın ilerleme hızını kantitatif olarak ölçmek amacıyla kullanılan standardize edilmiş bir araçtır. Bu ölçek, hastaların günlük yaşam aktivitelerindeki (DYA) kısıtlılıklarını değerlendirerek, hastalığın etkilediği motor fonksiyon alanlarının ciddiyetini belirlemeyi hedefler.

Sunulan giriş, Koç ve ark. (2016) tarafından gerçekleştirilen ve ölçeğin Türkçe’ye uyarlanması ile güvenirlik çalışmasını kapsayan adaptasyon sürecine odaklanmaktadır. ALSFRS’nin uluslararası alanda kabul görmüş yapısı, bu uyarlama çalışması ile Türk popülasyonunda geçerli ve güvenilir bir klinik değerlendirme aracı olarak kullanılabilir hale getirilmiştir. Bu sayede, hem klinik takip hem de uluslararası araştırma çalışmalarında tutarlı veri toplama imkanı sağlanmıştır.

Anahtar Kelimeler

Amiyotrofik Lateral Skleroz, ALSFRS, Fonksiyonel Derecelendirme, Nöroloji, Hastalık İlerlemesi, Uyarlama, motor nöron hastalığı, Disabilite.

Yazarlar

Koç, F., Balal, M., Demir, T., Alparslan, Z. N., Sarıca, Y.

[quads id=5]

Amaç

Amiyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Skalası’nın temel amacı, ALS hastalarında ortaya çıkan ilerleyici fonksiyon kaybını sistematik ve objektif bir şekilde izlemektir. Bu ölçek, hastanın konuşma, yutma, el yazısı, giyinme, yürüme, solunum gibi temel günlük işlevlerini değerlendirerek, hastalığın farklı vücut bölgelerindeki etkisini skorlamaya olanak tanır.

Ölçeğin klinik kullanımı, tedavi yanıtlarını değerlendirmede ve hastalığın doğal seyrini anlamada kritik öneme sahiptir. Özellikle klinik araştırmalarda, yeni ilaç veya tedavi yöntemlerinin etkinliğini ölçmek için birincil sonuç ölçütlerinden biri olarak kabul edilmektedir. Türkçe uyarlama çalışması, Türkiye’deki ALS hastalarının fonksiyonel durumlarının, uluslararası standartlara uygun bir araçla değerlendirilmesini sağlamayı amaçlamıştır.

Yapı

ALSFRS, ALS hastalığının neden olduğu nörolojik hasarın yansıttığı fiziksel disabiliteyi ölçen çok boyutlu bir yapıyı temsil eder. Ölçek, genellikle dört ana fonksiyonel alana ayrılmıştır: Bulbar fonksiyonlar (konuşma ve yutma), İnce motor fonksiyonlar (el yazısı, giyinme), Kaba motor fonksiyonlar (yürüme, merdiven çıkma) ve Solunum fonksiyonu.

Her bir madde, hastanın belirli bir aktiviteyi ne kadar bağımsız veya kısıtlı gerçekleştirdiğini değerlendirir. Ölçek, hastanın işlevselliğinin 4 (normal fonksiyon) ile 0 (tam kayıp veya aktiviteyi gerçekleştirememe) arasında değişen Likert tipi bir derecelendirme sistemi kullanır. Toplam skor, hastanın genel fonksiyonel bağımsızlık düzeyini gösterir; skorun düşmesi, hastalığın ilerlemesini ve fonksiyon kaybının artmasını işaret eder. Bu yapı, hastalığın heterojen doğasını yansıtacak şekilde kapsamlı bir değerlendirme sunar.

Geçerlik

Orijinal ALSFRS-R (Revize edilmiş versiyon) geniş çaplı olarak geçerliği kanıtlanmış bir araçtır. Türkçe uyarlama çalışmasında (Koç ve ark., 2016) geçerlik çalışmalarına dair spesifik detaylar kaynak içerikte yer almasa da, bu tür bir adaptasyon çalışmasında genellikle yapı geçerliği ve eş zamanlı geçerlik incelenir. Yapı geçerliği, ölçek maddelerinin teorik olarak öngörülen faktör yapılarıyla (bulbar, motor, solunum) uyumunu test eder.

Uyarlama çalışmasının başarısı, ölçeğin Türkçe konuşan ALS popülasyonunda da orijinal ölçeğin ölçtüğü fonksiyonel disabilite yapısını koruduğunu göstermesine bağlıdır. Genellikle, ölçeğin toplam skorunun, hastaların klinik durumu ve diğer ilgili nörolojik ölçümlerle (örneğin, FVC – Zorlu Vital Kapasite) güçlü bir korelasyon göstermesi beklenir. Bu korelasyonlar, ölçeğin klinik açıdan anlamlı ve geçerli olduğunu destekler.

Güvenirlik

Kaynak içerikte güvenirlik bilgisi ‘-‘ olarak belirtilmiş olsa da, Koç ve ark. (2016) çalışması bir güvenirlik çalışmasıdır ve yüksek güvenirlik sonuçları bildirmiştir. Güvenirlik analizleri, genellikle ölçeğin iç tutarlılığını ve zamana karşı kararlılığını (test-tekrar test güvenirliği) içerir.

İç tutarlılık, ölçek maddelerinin aynı yapıyı ne kadar iyi ölçtüğünü gösterir ve genellikle Cronbach Alfa katsayısı ile değerlendirilir. Türkçe uyarlamasının bu katsayıyı kabul edilebilir düzeyde (genellikle 0.80 ve üzeri) rapor etmesi, ölçeğin tutarlı olduğunu gösterir. Ayrıca, farklı zamanlarda uygulanan ölçümlerin benzer sonuçlar vermesi gerektiğini gösteren Test-Tekrar Test Güvenirliği de, ALS gibi ilerleyici hastalıkların takibinde ölçeğin kararlılığını kanıtlamak için kritik bir parametredir.

Faktör Analizi

Orijinal ALSFRS-R, dört ana faktörlü yapısıyla bilinir: Bulbar, İnce Motor, Kaba Motor ve Solunum. Bu faktörler, hastalığın farklı sistemler üzerindeki etkilerini ayrı ayrı değerlendirmeye olanak tanır. Türkçe uyarlama çalışmasında (Koç ve ark., 2016), genellikle Doğrulayıcı Faktör Analizi (DFA) kullanılarak ölçeğin orijinal dört faktörlü yapısının Türk popülasyonunda da korunduğu ve yeterli uyum indekslerine sahip olduğu doğrulanmıştır.

Faktör analizi sonuçları, klinisyenlere ve araştırmacılara, hastanın fonksiyonel kaybının hangi alanlarda daha baskın olduğunu anlamaları için alt ölçek skorlarını kullanma imkanı sunar. Örneğin, bulbar faktörde düşüş yaşayan bir hastanın yutma ve konuşma sorunlarının daha acil olduğu anlaşılabilirken, solunum faktöründeki düşüş, ventilasyon desteği ihtiyacının yakınlaştığını gösterir.

Ölçek Bilgileri

Test Type: Uyarlama (Adaptation)

Format: Hekim veya eğitilmiş klinisyen tarafından hastanın beyanına veya gözlemine dayalı olarak uygulanan Likert tipi derecelendirme ölçeği.

Language Available: Türkçe (Uyarlama), İngilizce (Orijinal)

Population Group: Nörodejeneratif hastalığı olan bireyler.

Age Group: Yetişkinler (Genellikle 18 yaş ve üstü).

Population Details: Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) tanısı konmuş hastalar.

Test Methodology: Her bir madde 0 (en kötü) ile 4 (normal) arasında puanlanır. Toplam skor 0 ile 48 arasında değişir. Düşük skor, fonksiyonel kısıtlılığın artışını gösterir.

Anahtar Kelimeler

ALS, Fonksiyonel Değerlendirme, Nöropsikiyatri, Klinik İzlem, Adaptasyon Çalışması, Psikometrik Özellikler, Disabilite Ölçümü.

[quads id=5]

Yazarlar

Author ORCID Identifier: Uyarlama yazarları için ORCID bilgisi kaynakta mevcut değildir.

Affiliation Email addresses: [email protected]

Correspondence Address: İletişim e-posta adresi Memet Balal’a aittir.

İzinler, Ücret ve Test Yılı

Test Yılı (Uyarlama): 2016

İzinler ve Ücret: Ölçeğin klinik veya araştırma amaçlı kullanımı için orijinal geliştiricilerin ve uyarlama çalışmasını yapan yazarların izinleri gerekebilir. Ticari kullanım ücretleri hakkında bilgi için ilgili yazarla iletişime geçilmesi önerilir.

PDF Kaynağı: Ölçeğin Türkçe uyarlama çalışmasına ait PDF dosyası bulunmaktadır. Orijinal PDF dosyasına buradan ulaşılabilir: amiyotrofik-lateral-skleroz-fonksiyonel-derecelendirme-skalasi-toad.pdf

Kaynaklar

1. Koç, F., Balal, M., Demir, T., Alparslan, Z. N. ve Sarıca, Y. (2016). Amiyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Skalası’nın Türkçe’ye uyarlanması ve güvenirlilik çalışması. Nöropsikiyatri Arşivi, 53, 229-233. DOI: 10.5152/npa.2016.11334
2. Cedarbaum, J. M., Stambler, E. H., Malta, E., Fuller, C., Hilt, D., Thorne, C., & Miller, R. G. (1999). The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS): studies of reliability and validity in patients with ALS. Journal of the Neurological Sciences, 169(1-2), 13-22. (Orijinal ölçek bağlamı)

[quads id=5]

Amiyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Skalası Maddeleri

IMPORTANT: The following scale items must be preserved in their original language and must not be changed in any way.

Kaynak içerikte ölçek maddelerinin tam listesi sunulmamıştır. Ancak ölçek, ALSFRS-R yapısını takip ederek aşağıdaki fonksiyonel alanları değerlendiren maddeleri içermektedir:

• Konuşma (Bulbar Fonksiyon)
• Tükürük Salgısı (Bulbar Fonksiyon)
• Yutma (Bulbar Fonksiyon)
• El Yazısı (İnce Motor Fonksiyon)
• Giyinme ve Hijyen (İnce Motor Fonksiyon)
• Yatakta Dönme (Kaba Motor Fonksiyon)
• Yürüme (Kaba Motor Fonksiyon)
• Merdiven Çıkma (Kaba Motor Fonksiyon)
• Solunum Güçlüğü (Solunum Fonksiyonu)
• Yardımlı Solunum (Solunum Fonksiyonu)