Alzheimer Hastalığında Yaşam Kalitesi Ölçeği

Özet

Alzheimer Hastalığında Yaşam Kalitesi Ölçeği (QOL-AD), yaşam kalitesini ölçmek amacıyla geliştirilmiş, 13 maddeden oluşan kısa bir uyarlama aracıdır. Bu ölçek, özellikle bilişsel yetersizliği olan bireylerin öznel deneyimlerini ve yaşam memnuniyetlerini değerlendirmeyi hedeflerken, aynı zamanda bakım verenlerin perspektifini de dahil etme esnekliği sunar. Ölçek, hem hastalar hem de bakım verenler için ayrı ayrı doldurulabilme özelliği sayesinde, hastalığın bireyin yaşamına olan etkilerini çok boyutlu olarak inceleme imkanı sağlamaktadır. Ölçekten alınan yüksek puanlar, yüksek yaşam kalitesine işaret etmektedir.

Ölçeğin Türkçe uyarlama, geçerlik ve güvenirlik çalışmaları 2012 yılında Akpınar ve Küçükgüçlü tarafından yapılmıştır. Ölçek, fonksiyonel yetenekler, kişiler arası ilişkiler, anlamlı aktivitelere katılım ve finansal durumu yönetebilme gibi çeşitli yaşam alanlarını kapsayan maddeleri içermektedir. Bu özellikleriyle, klinik araştırmalarda ve hasta bakım planlamalarında önemli bir değerlendirme aracı olarak kullanılmaktadır.

Anahtar Kelimeler

Alzheimer Hastalığı, Yaşam Kalitesi, QOL-AD, Bakım Veren, Uyarlama, Psikometrik Özellikler, Yaşlılık, Bilişsel Yetersizlik.

Yazarlar

Burcu AKPINAR SÖYLEMEZ (Sorumlu Yazar), B. Akpınar, Ö. Küçükgüçlü

Amaç

Bu ölçeğin temel amacı, Alzheimer Hastalığı tanısı almış bireylerin yaşam kalitesini, hem kendi öznel algıları hem de onlara bakmakla yükümlü olan bakım verenlerin gözlemleri üzerinden güvenilir ve geçerli bir şekilde değerlendirmektir. Ölçek, kısa yapısı sayesinde klinik ortamlarda hızlı ve pratik bir şekilde uygulanabilir.

Ölçek, literatürdeki tartışmalı bir konuya çözüm getirmeyi amaçlamaktadır: bilişsel yetersizliği olan bireylerin kendi yaşam kalitelerini ne ölçüde doğru bir şekilde ifade edebildikleri. QOL-AD, bu ikilemi, hem hasta özbildirimlerinin önemini kabul ederek hem de bakım verenlerin objektif gözlemlerini dahil ederek aşmaya çalışır. Bu çift perspektifli yaklaşım, daha kapsamlı bir değerlendirme yapılmasını sağlar.

Yapı (Construct)

Alzheimer Hastalığında Yaşam Kalitesi Ölçeği, yaşam kalitesini çok boyutlu bir yapı olarak ele alır. Ölçeği oluşturan 13 madde, yaşlıların yaşam kalitesi literatüründen seçilmiş olup, aşağıdaki temel alanları temsil etmektedir:

• Fonksiyonel Yetenekler ve Günlük Yaşam Aktiviteleri
• Kişiler Arası İlişkiler ve Sosyal Bağlantılar
• Anlamlı Aktivitelere Katılabilme Yeteneği
• Finansal Durumu Yönetebilme ve Ekonomik Güvenlik
• Kendisi ile İlgili Global Tanılama (Genel Ruh Hali ve Memnuniyet)

Bu alanlar, bilişsel gerilemeye rağmen bireyin sosyal ve duygusal refahını sürdürme kapasitesini ölçer. Ölçek, bilişsel yetersizliğin ilerleyici doğasına rağmen hastanın öznel iyi oluş halini yakalamayı hedefler.

Geçerlik

Ölçeğin Türkçe versiyonunun geçerlik çalışmaları Akpınar ve Küçükgüçlü (2012) tarafından yapılmıştır. Geçerlik analizleri, ölçeğin gerçekten de Alzheimer Hastalığı olan bireylerin yaşam kalitesi yapısını ölçtüğünü doğrulamayı amaçlamıştır.

Orijinal kaynakta spesifik geçerlik katsayıları detaylandırılmamış olsa da, uyarlama çalışması sırasında kapsam geçerliği ve yapı geçerliği çalışmalarının yapıldığı varsayılmaktadır. Maddelerin yaşlıların yaşam kalitesi literatüründen seçilmiş olması, ölçeğin ilgili içeriği kapsadığına dair güçlü bir kanıt sunmaktadır (içerik geçerliği). Araştırmacılar, ölçeğin hem hastalar hem de bakım verenler için ayrı ayrı değerlendirilebilmesi özelliğinin, ölçeğin klinik geçerliğini artırdığını belirtmektedirler.

Güvenirlik

Cronbach Alfa Katsayısı kullanılarak yapılan iç tutarlılık analizleri, ölçeğin yeterli düzeyde güvenilirliğe sahip olduğunu göstermiştir. Elde edilen değerler şunlardır:

• Hastalar için iç tutarlılık (Cronbach Alfa): 0.77
• Bakım verenler için iç tutarlılık (Cronbach Alfa): 0.72

Bu katsayılar, psikometrik açıdan kabul edilebilir sınırlar içinde olup, ölçeğin maddelerinin ölçülmek istenen yapıyı tutarlı bir şekilde ölçtüğünü göstermektedir. Ölçeğin kısa olması (13 madde) ve hem hasta hem de bakım verenler tarafından ayrı ayrı doldurulabilmesi, uygulayıcılar için pratik bir güvenilirlik avantajı sağlamaktadır.

Faktör Analizi

Türkçe uyarlama çalışmasında (Akpınar & Küçükgüçlü, 2012) faktör yapısına dair spesifik detaylar kaynakta belirtilmemiştir. Ancak, QOL-AD ölçeğinin orijinal yapısı genellikle tek bir genel yaşam kalitesi faktörünü veya multidisipliner alanları temsil eden birkaç alt boyutu işaret eder.

Ölçeğin 13 maddesinin; fonksiyonel yetenekler, kişiler arası ilişkiler, aktiviteler ve finansal durumu içeren geniş bir yelpazeyi kapsaması, ölçeğin yaşam kalitesinin küresel bir değerlendirmesini yapmayı amaçladığını düşündürmektedir. Uyarlama çalışması, bu 13 maddenin Türkçe kültürüne uygun olarak tek bir bütünleşik yapı altında toplanıp toplanmadığını veya orijinal ölçekteki olası boyutların korunduğunu doğrulamış olmalıdır.

Ölçek Bilgileri

Test Türü: Uyarlama (Adaptasyon)

Format: 13 maddelik, 4 puanlı Likert tipi derecelendirme ölçeği.

Mevcut Diller: Türkçe (Orijinal versiyon İngilizcedir).

Popülasyon Grubu: Alzheimer Hastalığı tanısı almış hastalar ve onların birincil bakım verenleri.

Yaş Grubu: Genellikle yaşlı yetişkinler (Alzheimer hastaları).

Popülasyon Detayları: Alzheimer Hastalığının erken ve orta evrelerindeki bireyler. Ölçeğin hastalar tarafından doldurulabilmesi için belirli bir bilişsel kapasite gereklidir, bu nedenle ileri evre hastalar için yalnızca bakım veren formu kullanılabilir.

Test Metodolojisi: Ölçek, hasta ile yüz yüze görüşülerek veya hastanın özbildirimine dayalı olarak doldurulabilir. Bakım verenler de hastayı gözlemleyerek kendi formlarını doldururlar.

Puanlama Yöntemi: Her madde 1 (kötü) ile 4 (çok iyi) arasında puanlanır. Toplam puan aralığı 13 ile 52 arasındadır. Yüksek puan, daha yüksek yaşam kalitesini gösterir. Kombine puanlama da mümkündür: (Hasta Puanı * 2 + Bakım Veren Puanı) / 3.

Anahtar Kelimeler

Fonksiyonel Yetenekler, Kişiler Arası İlişkiler, Finansal Durum, Global Tanılama, İç Tutarlılık, Öznel Değerlendirme, Geriatri.

Yazarlar

Yazar ORCID Tanıtıcısı: Bilgi mevcut değil.

Bağlı Kuruluş E-posta Adresleri: [email protected]

Yazışma Adresi: Burcu AKPINAR SÖYLEMEZ

İzinler & Ücret ve Test Yılı

Ölçeğin orijinal geliştiricileri tarafından belirlenen kullanım izinleri, Türkçe uyarlama için sorumlu yazar (Burcu AKPINAR SÖYLEMEZ) ile iletişime geçilerek öğrenilmelidir. Ölçek, akademik ve klinik araştırma amaçlı kullanımlar için genellikle yazarın izniyle ücretsiz olarak temin edilebilir. Ticari kullanımlar için ek izin ve ücret gerekebilir.

Ölçeğin Türkçe uyarlama ve psikometrik özelliklerinin belirlendiği çalışma yılı: 2012.

Araştırmacılar, ölçeğin tam metnini ve kullanım kılavuzunu yazarla iletişime geçerek veya yayınlanmış bilimsel makale aracılığıyla edinebilirler. Orijinal makalenin ResearchGate bağlantısı aşağıdadır: ResearchGate Linki.

Ölçeğin orijinal PDF’i buradan indirilebilir: alzheimer-hastaliginda-yasam-kalitesi-olcegi-toad.pdf

Referanslar

• Akpınar, B., & Küçükgüçlü, Ö. (2012). The validity and reliability of the Turkish version of the quality of life scale for patients with Alzheimer’s disease (QOL-AD). Journal of Neurological Sciences, 29(3), 554-565.

Alzheimer Hastalığında Yaşam Kalitesi Ölçeği Maddeleri

ÖNEMLİ: Aşağıdaki ölçek maddeleri, orijinal metindeki içerik tanımlarını korumaktadır.

Ölçeğe ait 13 madde, ağırlıklı olarak yaşlıların yaşam kalitesi literatüründen seçilmiştir. Her bir maddeye karşılık yanıt olarak 4 puan üzerinden değerlendirilmektedir (1=kötü, 4=çok iyi). Ölçekten elde edilen puan aralığı 13 ile 52 arasındadır. Yüksek puan alma yüksek yaşam kalitesini göstermektedir.

Ölçeğin kapsadığı 13 madde ağırlıklı olarak şu alanları içermektedir:

• Fonksiyonel yetenekler
• Kişiler arası ilişkiler
• Anlamlı aktivitelere katılabilme yeteneği
• Finansal durumu yönetebilme
• Kendisi ile ilgili global tanılama (Genel değerlendirme)